Djevojčica Elma i mama Sanja: Na nekoliko dobrih ljudi stoji svijet

Elma ima deset godina i ide u četvrti razred. Na naše sunčano oktobarsko druženje Elma je stigla sa ćiriličnim bukvarom/slovaricom u rukama. Ćirilica je sljedeće što Elma planira savladati. Koristeći se jezikom modnih blogera/ica, reći ćemo kako je tog dana besprijekorni Elmin outfit bio upotpunjen decentnom punđom za koju je, kao i sve ostale Elmine frizure, zadužena starija sestra Esma.

Elma je zadovoljna školskim okruženjem i kaže nam kako su dječaci i djevojčice dobri, a naslućujemo i posebnu ljubav prema teti Fikreti koja je čuva kada su roditelji spriječeni obavezama.

Najviše se voli igrati lutkama i iako starija, u toj igri, kako nam objašnjava, ponekad učestvuje i sestra Esma. „Ali svaka ima svoju lutku“, kaže Elma.

Elma je je bila jedno od zaštitnih lica UNICEF-ove kampanje „Govorimo o mogućnostima“. O mogućnostima i načinima savladavanja prepreka, razgovarali smo s njenom mamom Sanjom.

Prilagoditi sistem djeci, a ne djecu sistemu

„Trebamo se rukovoditi onom pričom o Italiji i Holandiji, kad se krene u Italiju, a avion greškom sleti u Holandiju. Pa umjesto očekivanog sunca i Mediterana, dočeka nas hladnija zemlja, ali zemlja koja takođe ima svoje ljepote i prednosti. Možda na njih niste spremni, ali se lagano navikavate“ kaže nam Sanja, dodajući na koji bi se način medicinsko osoblje trebalo ophoditi prema roditeljima nakon što se djeci dijagnosticira Down sindrom.
„Bilo bi dobro ostaviti medicinsku terminologiju po strani i obaviti prisan razgovor sa roditeljima.“

Nakon što je Elmi dijagnosticiran Down sindrom, ljekari su roditeljima rekli kako ulaze u jedan drugačiji svijet.
Ipak, bilo bi ispravnije ne baviti se onim što je „drugačije“ nego postojeći svijet prilagoditi potrebama svih njegovih članova i članica, bez obzira na individualne razlike i mogućnosti.

„I jedna krasna iskusna doktorica rekla nam je da taj svijet ne mora nužno biti lošiji od ovog koji je nama više poznat. To je svijet djece s poteškoćama koja imaju svoj način razmišljanja i ponašanja, svoje rituale i svoje potrebe, možda malo drukčije od naših“, kaže nam mama Sanja koja dodaje kako je neophodno posjedovati što više informacija kako bi se doprinijelo kreiranju inkluzivnog okruženja.

Jedan od najzahtjevnijih izazova je pronaći vrijeme za samostalno izučavanje onoga što je Elmi potrebno, te onda u širokom spektru dnevnih obaveza, pronaći i vrijeme za primjenu naučenog. „Rezultati posvećenog vremena u učenju van školskog su svakako motivirajući, djeca sve upijaju kada im se dovoljno posvetite“, kaže nam Elmina mama.

Stupove sistema podrške čine pojedinci

A uz posvećenost roditelja od kojih se nažalost i najviše očekuje, sistem, kako nam Sanja objašnjava, počiva na pojedincima, odnosno stupove sistema podrške čine pojedinci.

Neki/e od njih su u Domu zdravlja „Omer Maslić“, gdje Elmina mama ističe veliki trud i profesionalnost pedijatrijskog odjela i njihovih ljekara i ljekarki, bez obzira na to da li je riječ o predškolskim ili školskim pedijatrima/cama.

Unutar sistema javnog zdravstva pružena im je i logopedska podrška u Centru za slušnu i govornu rehabilitaciju te fizikalne terapije u Domu zdravlja „Centar“ u Vrazovoj ulici.

Nažalost, u sistemu javnog zdravstva nije angažovan optimalan broj terapeuta/kinja iz različitih oblasti, te roditelji/ke najčešće moraju samostalno osiguravati dodatnu podršku što svakako uključuje i dodatne izdatke.
Uz školske obaveze i vanškolske edukativne sadržaje, za Elmu je neophodna i fizička aktivnost. Najbolji izbor bio je plivanje i susret sa trenerom Amelom Kapom kao predstavnikom onih na čijoj volji sistem opstaje.

Amel Kapo, trener za primjer

„Kod Elme se pojavila skolioza i zbog toga smo morale ići na bazen, na plivanje. I na svu sreću, kao što sam već spominjala dobre ljude, a na nekoliko dobrih ljudi svijet stoji, pojavio se Amel Kapo sa Spid udruženjem i plivačkim klubom. Ja sam Elmu dovodila na individualne časove i onda sam vidjela djecu s poteškoćama, prišla treneru Kapi, koji nam je rekao da dođemo i da nije potrebno plaćati. Ona ide dva puta sedmično na plivanje i već dvije godine pliva bez pomagala“, kaže nam Sanja.

Na konstataciju kako bilo nužno pružiti i psihoterapijsku podršku roditeljima djece s poteškoćama u razvoju s obzirom na obim obaveza koji/e imaju, mama Sanja se slaže naglašavajući kako je njen prvi kontakt sa Udruženjem „Život sa Down sindromom“ imao terapijski učinak.

„Meni je terapija bilo udruženje. Kad sam smogla snage da nazovem, glas Sevde Kujović je nešto čega se sjetim uvijek kad mi je teško. Njenog mirnog, ozbiljnog, ohrabrujućeg glasa koji mi je rekao da dođemo kad god želimo. Taj prvi dolazak bio je jedna vrsta preokreta, prva socijalizacija van pedijatrije, doma zdravlja i šetnji.“

U društvu koje još nije inkluzivno i gdje u školama izostaje kontinuirano angažovanje asistenata i asistentica u nastavi, Elmina mama Sanja naglašava kako su na svu sreću, djeca i roditelji ispred sistema i kako je okruženje u kojem Elma stasava, zahvaljujući školskim drugovima, drugaricama i njihovim roditeljima, ono koje pogoduje njenom sretnijem djetinjstvu.

 

Sadržaj web platforme je isključiva odgovornost Propulsion Fonda i ne predstavlja nužno stavove Evropske unije i UNICEF BiH Copyright © 2018 Legal information